Home  /  Blog  /  Karin van der Veur

Het verhaal van

Karin van der Veur

Mijn naam is Karin van der Veur (64) en ik woon samen met mijn man aan de rand van het centrum van Assen. In mijn vrije tijd houd ik van muziek maken met mijn trekharmonica en kun je mij vinden bij een edelsmid in Zeijen. Ik maak namelijk al een aantal jaren zelf sieraden. Een hobby waar ik echt mijn creativiteit in kwijt kan. Speciaal voor mij heeft de edelsmid de werktafel op de hoek aangepast, zodat ik er ook met mijn rolstoel makkelijk bij kan. Het grootste deel van het proces van het sieraden maken kan ik zelf, alleen het langdurig omhoog houden van de soldeerbrander is nog lastig. Mogelijk kan ik dit straks wel met de extra armondersteuning die ik nog krijg.

Karin en haar man wandelen in het Gouverneurspark in Assen.
Het verhaal van

Karin van der Veur

Mijn naam is Karin van der Veur (64) en ik woon samen met mijn man aan de rand van het centrum van Assen. In mijn vrije tijd houd ik van muziek maken met mijn trekharmonica en kun je mij vinden bij een edelsmid in Zeijen. Ik maak namelijk al een aantal jaren zelf sieraden. Een hobby waar ik echt mijn creativiteit in kwijt kan. Speciaal voor mij heeft de edelsmid de werktafel op de hoek aangepast, zodat ik er ook met mijn rolstoel makkelijk bij kan. Het grootste deel van het proces van het sieraden maken kan ik zelf, alleen het langdurig omhoog houden van de soldeerbrander is nog lastig. Mogelijk kan ik dit straks wel met de extra armondersteuning die ik nog krijg.

Er wordt te vaak gedacht dat mensen in een rolstoel hele dagen binnen zitten en alleen naar buiten kijken. Ook al wonen wij op een mooie plek aan het kanaal, waar meer dan genoeg te zien is, doe ik dit natuurlijk niet. Ik ben actief als vrijwilliger, doe administratief werk en ben daarnaast ook VN-ambassadeur van de gemeente en de provincie. Het valt helaas tegen hoeveel locaties een invalidentoilet hebben of überhaupt rolstoelvriendelijk zijn. Als ervaringsdeskundige maak ik mij hard voor meer bewustwording voor mensen met een beperking. 

Zelf ben ik geboren met de zeldzame genetische spierziekte Myotubulaire Myopathie, ook wel MTM1. Een ziekte die vaker bij jongens voorkomt, waarbij klachten al bij de geboorte optreden. Heel zelden hebben meisjes of vrouwen met deze genafwijking last van ernstige klachten. Meestal komen vrouwen er pas achter op het moment dat ze een kind krijgen, dan stort je wereld in. Ik ben groot voorstander en pleit er dan ook voor, dat je je als vrouw moet laten onderzoeken door een neuroloog tot je de juiste diagnose krijgt.  

The Big Sunflower Project

Ik heb een tatoeage van mijn spierziekte MTM1, waar een zonnebloem uit groeit. De zonnebloem staat voor het feit dat, ook al ben je heel ziek, je met behulp van iemand anders een zaadje kunt planten. Deze groeit, met de juiste behandeling en zorg, uit tot een prachtige zonnebloem. Een mooie symboliek voor deze zeldzame ziekte. Dit principe wordt ook bijgehouden door een website in Engeland. Groei je een zonnebloem, dan kun een foto van de bloeiende zonnebloem opsturen naar deze website. Zij houden alle locaties bij, zodat je kunt zien waar in de wereld er mensen zijn die stil staan bij deze ziekte.

Ga naar The Big Sunflower Project
Ga naar The Big Sunflower Project

Eerder zag je de rolstoel en de zitorthese met de mooie heldere blauwe kleur, nu zie je Karin weer

Karin in haar elektrische rolstoel met een Lewis zitorthese in het Gouverneurspark in Assen.

Vanaf mijn vijftigste werden mijn klachten snel erger. Mijn spierkracht nam af, waardoor werken steeds lastiger werd, lopen met de rollator niet meer ging en kamperen met onze caravan, wat we graag deden, helaas niet meer kon. Een rolstoel werd voor mij noodzakelijk. Een zitorthese kwam voor mij aan bod toen duidelijk werd dat ik veel pijn had tijdens het langdurig zitten. Ik heb diverse zitkussens geprobeerd, maar ben uiteindelijk op aanraden van een revalidatiearts bij een zitadviesteam terecht gekomen. Uit de uitgebreide zitanalyse werd al snel duidelijk dat een zitorthese een oplossing kon bieden.

Na een langere periode een ander type zitorthese geprobeerd te hebben, werd Lewis ingeschakeld. Toen was ik inmiddels goed op de hoogte van wat ik wel en niet wou. Wat ik heel fijn vond, is dat Marcel alle tijd voor mij nam. Hij ging pas weg toen hij helemaal klaar was, ook al duurde het ombouwen al met al drie uur. De Lewis zitorthese is compact, maar biedt mij toch de ondersteuning die ik nodig heb, zonder dat het ten koste gaat van mijn bewegingsvrijheid. Door mijn spierziekte is mijn middenrif aangedaan, hierdoor heb ik problemen met mijn ademhaling. Ik heb daarom vooral ter hoogte van mijn longen ruimte nodig en die heb ik voldoende in mijn Lewis zitorthese, want ik zit namelijk heel rechtop. Nu kan ik weer langdurig en zonder pijn zitten, met plezier mijn hobby’s uitoefenen en voel ik mij minder afhankelijk van anderen.

Karin's zitorthese

Uitleg van Marcel, de zitadviseur

Karin had veel pijn tijdens het zitten en had in haar voorgaande zitvoorziening niet genoeg bewegingsvrijheid om haar hobby’s uit te voeren. De Monarch rugorthese geeft lumbale ondersteuning en strekt de wervelkolom. Daarnaast biedt de Monarch rugorthese genoeg zijdelinkse ondersteuning, zonder dat dit ten koste gaat van de bewegingsvrijheid. Omdat de rugrothese de schouderbladen vrij laat, kan ze haar armen vrij bewegen om haar hobby’s uit te voeren.

De op maat gemaakte DoubleBase zittingorthese biedt een ergonomisch verantwoorde drukverdeling. Karin had na twee weken het gevoel dat ze licht naar een kant leunde. Daarom is na twee weken de zittingorthese aan de linkerzijde met anderhalve centimeter verhoogd ter hoogte van de trochanter. Dit bleek een schot in de roos.

Bij het afstellen van de zitorthese kijken we altijd naar de houdingshoeken. De heuphoek bij Karin is nu relatief klein, omdat we rekening hebben gehouden met Karin haar wensen. De kleinere heuphoek zorgt ervoor dat ze meer rechtop zit en hierdoor bijvoorbeeld makkelijker aan kan schuiven aan tafel. Karin heeft een elektrische verstelbare rolstoel en kan naar wens haar heuphoek aanpassen.

Meer weten over Lewis Seating Systems?

Heb je vragen of ben je benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen? Neem contact met ons op, wij helpen je graag verder en kijken samen met jou naar de mogelijkheden.

Neem contact met ons op